Il vaso di Pandora
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“Il Vaso di Pandora” – Avere un figlio albino. La storia di Marco e della sua famiglia

[Questa che state per leggere è la storia di un bimbo fortunato, di un bimbo amato. È la storia della sua famiglia coraggiosa che non si è fatta abbattere dalle difficoltà. Grazie Marco e grazie Paola per averla condivisa con noi.]

È la storia di Marco, che è mio figlio. Ha 10 anni, è bello come il sole, anzi la luna, lui è d’un bianco lunare.

Marco è albino. Non riesco mai a dirla questa parola, è dura per me, è segno di differenza, di distinzione. È etichetta. Mi spaventa e infastidisce tutto ciò che viene catalogato, differenziato, etichettato, analizzato e sviscerato come qualcosa di diverso. Si sa poco delle persone albine, perché sono “rare”. Di fatto viene considerata una malattia rara: 1 su 60.000 nasce albino e lui doveva nascere nella nostra famiglia. Lo penso e lo sento fortemente. È una delle poche certezze che ho.

Quindi Marco è diverso, sì. In primo luogo nei colori della pelle e dei capelli. Diverso per i suoi occhi. La vista è il tallone d’Achille delle persone albine, è compromessa dall’assenza di melanina ed è sicuramente l’aspetto di maggiore difficoltà. Se di difficoltà si può parlare, perché Marco da quando è nato mi ha insegnato a guardare alle diversità e alle difficoltà con occhi nuovi. I suoi sono certamente più deboli, ma davvero aperti e affamati di esperienza.

Inutile dire che quando è nato è stato difficile, impegnativo, è stato un turbinio di stati d’animo e sentimenti. In corridoio, in ospedale, la conferma di quello che i medici sospettavano. Io ignara di tutto pensavo solo che venissero a guardarlo continuamente perché era talmente bello e talmente biondo da incantare. Invece no, diagnosi di albinismo oculo-cutaneo. E tutto un mondo da scoprire. Le prime frasi, quelle rimangono laceranti e vivide “Non andrete al mare. Meglio in montagna, perché si è coperti”. “Sono bambini delicati, patiscono la luce, devono portare sempre gli occhiali da sole, essere riparati da un cappellino” “Sono bambini che vanno seguiti molto, la maggioranza ha l’insegnante di sostegno, però signora c’è di peggio, eh”.

Queste le comunicazioni bomba ricevute.

Sguardo smarrito, gambe tremolanti, cuore bloccato. I primi pensieri in ordine sparso “Come faremo”? “Dovrò abbandonare il lavoro e dedicarmi anima e corpo? Riusciremo? E Laura, sua sorella?”

Ma la cosa più difficile, a ripensarci è stato – ed è ancora, talvolta – come gli altri, specialisti e non, persone care o semplici sconosciuti talvolta parlano o chiedono, spiegano e raccontano.

Gli sguardi, me li ricordo quegli sguardi curiosi, interrogativi, sorpresi e impertinenti. Avevano il potere di cambiare le mie serate. Si entrava in pizzeria e lui aveva tutti gli occhi puntati addosso. E non riuscivo a non scrutarli quegli sguardi, a non tentare di carpire qualche parola. Come se potessero restituirmi o meno una serenità, quei bisbiglii di sconosciuti che commentavano.

Le parole. Le parole che evidenziavano mancanza, che sottolineavano assenze.

Cosa potrà o non potrà fare. Cosa riuscirà o non riuscirà a fare.

La vita pare che si misuri sempre in tappe e obiettivi raggiunti, task completati. Bene se devo rifarmi a questa idea di vita, che non mi appartiene, ma purtroppo è lo strumento di misura condiviso e più universalmente adottato, fino ad oggi –  e lo dico con orgoglio di mamma, ma anche credo con una certa oggettività e lucidità – Marco è riuscito a fare tutto. Ad andare al mare anche sotto il sole cocente (naturalmente protetto), ad andare in bici, sbandare e poi cadere e rialzarsi, ad imparare a suonare la batteria.

Ma soprattutto a vivere con gioia, entusiasmo, passione. Lui sa che probabilmente certe cose non può farle, non gli riescono, risultano estremamente difficili, come giocare a tennis, e anche a pallone, ma è ugualmente felice. Sa anche che un domani non potrà guidare e questo è una spina nel fianco per lui appassionato di auto e motori, che disegna sempre bozzetti di nuovi modelli Fiat, ma a quello ci penseremo poi. È un futuro troppo a lungo termine.

Io non so cosa voglia dire avere qualcosa in meno, in termini funzionali, organici. Sono stata fortunata. Non so cosa voglia dire vedere meno. Non porto neanche gli occhiali. Io sto imparando a vedere le cose con i suoi occhi e ogni volta scopro qualcosa che mi sorprende.

Ieri sera lo guardavo suonare al saggio di batteria e oltre alla naturale commozione di mamma, lo guardavo negli occhi. Concentrati, trasportati dalla musica, ridenti. Quando ci sono i saggi a scuola, Marco non riesce mai a vederci. La sua vista non tira fino a là, non ci arriva. Ma lui sa che ci siamo, io e suo papà. Lui sa che lo guardiamo felici e orgogliosi. E se prima ad ogni saggio dovevo trattenere le lacrime della commozione di mamma, soprattutto perché avevo ogni volta la riprova che non arrivava a vedermi fino a là e non riusciva a distinguere la mia sagoma e a salutarmi come facevano tutti gli altri, ora riesco solo più a commuovermi perché lo trovo bravo.

E sentirlo suonare mi emoziona.

E vederlo felice e soddisfatto ancora di più.

vaso di pandora

[Anche tu puoi mandarmi la tua storia. Sarà pubblicata sulla rubrica “Il Vaso di Pandora”. Qui trovi i dettagli http://bit.ly/1S1CMB4. Per inviarla: barsottiveronica@gmail.com]

 

25 Commenti

  1. Anche il mio piccolo è un ” raro “, un 1 su 70.000 dicono le statistiche.
    Un piccolo speciale che mi sorprende giorno dopo giorno.
    Un piccolo genio che va protetto dal caldo, dal sole, dagli sguardi curiosi ed indagatori dei bambini, dagli sguardi ignoranti degli adulti.
    Sguardi che forse non saro’ mai pronta a sopportare.
    Ma poi lo guardo con i miei occhi di mamma e c’è solo lui, e la sua gloria.
    Si, lui sorride e se ne frega da sempre, come se fosse consapevole di avere il mondo in mano.
    E lo dimostra a me e a tutti, ogni fottutissimo giorno.

    • Gli sguardi credo che siano una delle”cose” più impegnative, da sostenere, da accettare, da gestire…ho spesso pianto per quagli sguardi, ma oggi ho fatto un poco pace e sono felice di notarli meno, a maggior ragione che il mio ragazzo pare non curarsene…un abbraccio a te e al tuo piccolo!

      • Sono sguardi pieni di pregiudizi, sguardi ” ignoranti”, come li chiamo io.
        Sai cos’è che mi spaventa?
        La non capacità degli adulti di guardare oltre, di sperare oltre.
        Non c’è solidarietà, non c’è empatia, ma subito giudizio e pena in quegli occhi e in quegli sguardi. Pena.
        Ecco, io non me la voglio sentire addosso quella pena.
        Sto imparando da lui, e sorrido.

        • Conosco quegli sguardi, alcuni sono proprio come dici tu pieni di pena che a poco serve e di fatto affossa parecchio. Ma altri fortunatamente no e cerco di concentrarmi su questi. E anche io voglio imparare da lui che per ora sorride spesso e mi fa anche ridere di gusto!!!
          La realtà per fortuna, vivendola, è molto meno pesante di come viene delineata o immaginata…:-)

  2. dice

    Grazie Marco, grazie Paola per aver condiviso la vostra storia. Grazie Veronica, per averla raccontata con la tua solita, lieve e delicata partecipazione.
    Non avevo mai neanche lontanamente immaginato che l’albinismo potesse comportate problemi di vista diversi dal fastidio che spesso provano le persone con gli occhi molto chiari per la luce forte… stamattina, come sempre, qui imparo qualcosa in più. E innanzitutto e sempre che la “diversità” ha mille declinazioni, ma coraggio e amore ci vanno sempre a braccetto. Grazie davvero.

  3. Adriano dice

    Leggendo mi è scesa la lacrima.

    Ogni storia ha tanto da insegnare a ciascuno prima che a se stessi, e in ognuna di esse sono sempre presenti la forza e il coraggio per affrontare tutto, fosse anche un solo singolo momento. E tanto tanto amore, come questo di Marco e Paola e di tutti gli altri ancora, compreso il tuo Veronica.

    Un grosso abbraccio.

  4. Commovente… credo di conoscere questa famiglia e questa mamma straordinaria e sono felice che tu abbia pubblicato questa storia fuori dall’ordinario! Bravissime tutte e due!

  5. Sempre più convinta che storie del genere, che mettono di fronte al vero senso della vita, ci rendono delle persone migliori e voi siete meravigliosi. Le mie lacrime adesso dimostrano che non c’è verità è bellezza più grande dell’amore e sarebbe bello avere un mondo dove le diversità o le minoranze siano veramente guardate come ricchezza, perché sono proprio quello, fonte di ricchezza!

  6. Vero mi sono commossa tanto tanto…. Ma tanto! Non sapevo dei problemi di vista delle persone albine… Ma quante cose che non conosciamo….
    Credo di aver capito quale enorme mamma grossa grossa ci ha regalato questa storia: anche se non la conosco personalmente mi sento molto vicino a lei e la stimo tantissimissimissimo!
    Grazie a te per questa bella iniziativa!

  7. piccolapeste dice

    CIao Veronica, grazie perchè hai avuto l’idea di chiederci qualcosa della nostra vite …
    Per la mia famiglia è stata un pò meno difficile rispetto a quella di Marco e Paola ma, avendo una sorella e un fratello diversamente abili (come si usa dire ora), mi sono immedesimata e ricordato tutte le volte in cui gli altri guardavano loro e magari compativano noi perchè avevamo ben due “problemi”…
    Io sono sempre stata molto orgogliosa di loro, dei progressi che hanno fatto nella vita e nel lavoro,
    della autonomia che hanno raggiunto nello svolgere attività diverse, anche semplicemente andare in palestra o a fare la spesa …
    E’ una fatica per chi li deve seguire e stimolare e aiutare ma poi li vedi così felici per quello che riescono a fare e conquistare che il resto passa in secondo piano…
    E purtroppo devo dire, per esperienza diretta, che quelle istituzioni che ti dovrebbero dare una mano, lo fanno solo marginalmente e male e allora davvero in qualche occasione ti senti solo…
    Grazie a Marco e a Paola, coraggio, noi ci siamo…

  8. Lara dice

    Ti seguo da un po’ ma non ho mai avuto il coraggio di scrivere. Ma ora Devo farlo. GRAZIE!
    Gli sguardi… Quanto male possono fare. Con figlio 1 e le sue crisi ero sempre osservata, giudicata, bisbigli, mezze parole. Fino ai 2 anni e mezzo la paura che rientrasse nello spettro autistico. Poi la diagnosi: “solo” un disturbo comportamentale.
    Poteva andare peggio.
    E la gente che spara sentenze “sono solo capricci, non sei capace ad importi”. Ma io sono il suo “guerriero …Ti Difenderò da incubi E tristezze 
    Ti riparerò da inganni e maldicenze 
    E ti abbraccerò per darti forza sempre”

  9. Sono semplicemente rimasto senza parole.
    La storia mi ha commosso e mi porto via questa frase: “Io non so cosa voglia dire avere qualcosa in meno, in termini funzionali, organici. Sono stata fortunata. Non so cosa voglia dire vedere meno. Non porto neanche gli occhiali. Io sto imparando a vedere le cose con i suoi occhi e ogni volta scopro qualcosa che mi sorprende.” Anche oggi so che è meglio che non mi lamenti.
    Grazie Veronica.

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